Танюше срочно нужна помощь! Быстрорастущая кавернозная гемангиома!

Обоснуйте…
Что,гемангиома огромных размеров? сдавливает жизненно-важные органы? непрерывно кровоточит? Фото есть?
В былые года ленинградские онкологи гемангиомы у детей до 1г. вообще за болезнь не считали… в 34 (или больше) случаев самоизлечиваются до 1.5лет.И лечили их в 99% криодеструкцией-т.е. точечными "примораживаниями" .Это если кому до года ждать невтерпёж было или место неудачное…

В трёх четвертях,а не в 34%.А скорее в 80-90%.И ещё 10-15% до 2 лет…Почему тут слэш(дробь) не проходит?

Так что,нет вразумительного ответа?
А что насчёт " Подарите Танечке реальную возможность вылечить эту опухоль и жить полноценной жизнью"??
Автор темы уже расхотел дать Танечке жить полноценной жизни?

Я давно уже подозревал,что многие направления на лечение за границу-просто вид нового бизнеса.Не знаю,"развели" родителей на сбор денег и поездку…куда там,в Германию?
Или сами решили на лечебно-туристические цели пособирать?

А 6000 Е это примерно 2тр прибавки к скудной зарплате ВСЕМУ ПЕРСОНАЛУ средней гор.поликлиники.Ясно,что немцы с удовольствием пообследуют за эти деньги…и ещё порекомендуют приезжать,других анализов поделать.Дело-то выгодное.
В наши бы леч.учреждения с такими деньгами пациенты приходили-уже медицина не хуже немецкой была бы!
МСМ

автор темы, видимо, раскинул инфу по всем возможным местам и теперь не может за всеми уследить.
а нашей медицине не доверяет. трудно доверять потому что. на ннове в одном блоге недавно фотки попались детской областной больницы отделение хирургии. палаты - как пристанище бомжей. щели, дыры, обвалившаяся штукатурка и висящие отдельно от стены обои. еще приписка, что тараканов полно. давно там не была. это правда, что ли?

в детской областной больнице тараканы, щели и т.п.? Правда ли это? Нет, конечно! Еще в начале 90-х годов, когда я проходила там сестринскую практику, так еще тогда ничего подобного там не было! А уж сейчас тем более.Может быть это была какая-то другая больница?

Дневник serp2017: Детская больница? Опасно для детей!

вот по этой ссылке информация. неоднозначный такой пост. автор (если пройти по ссылке на его ЖЖ) не вполне владеет информацией, но явно хочет "поднять вопрос".
вот я и думаю - неужели там выставлены фото из ОДКБ? по адресу - она вроде.

Сейчас с таким бурным развитием цифровых технологий можно продемонстрировать все что угодно). Трудно сказать зачем автору это нужно, но.. К тому же наличие тараканов (даже если предположить, что это правда) не означает, что там плохие врачи). Во время войны, к примеру, условия бывали и похуже, однако сколько людей удалось спасти!
Я как то бывала в ЦРБ Краснобаковского района. Так там очень чисто! Старая отделка, конечно, но чисто! Неужели в областной может быть хуже?) Нет, что-то этот товарищ не то рассказывает.

Кстати, больница имеет много профилей, а не только хирургический). Если уж собрался этот товарисч жаловаться миру, то должен был тогда выдавать проверенную инфу остальным.

Спрошу родственницу,она там работает.Сам там давно не был.Но моё ощущение-чушь!
Где тогда СЭС,Роспотребнадзор,регулярно проверяющая всё и вся,особенно в ЛПУ? Да нынешние заполошные мамаши,что там лежат с детьми-уже бы с … сожрали и главврача,и зав. отд.,где тараканов заметят.
А собственные проверяющие,из страха перед "внешними" проверками залезающие в такие углы,куда "чужие",может и не догадались бы?
Не верю,словом.

а вот интересно банковский счет автоматом перекрывает поступление средств после набора в свое нутро необходимой,в данном случае 6000 евро,суммы или же пусть и дальше капает?)
после того как уперли деньги с благотворительного концерта в счет больных детей,где Примьер сам на пианине играл и пел,на подобные мероприятия и такие в том числе смотреть начинаешь с сомнением)
незнаю опасно это или нет
тут есть какие то фотки
http://www.nnov.org/forum/blogs/?do=read&thread=2807646&topic_id=2807646

Не знаю,не понял .Гемангиома подкожная что ли? в толще мягких тканей? По фото ничего не понял.Это, не из тех гемангиом кожных покровов,которые в 99% случаев бывают,но тоже ничего угрожающего нет,мсм.Оперировать её сейчас,в этом возрасте-безумие,мсм.Хотя и не могу судить с полной уверенностью(на всякий случай скажу).
Не крио-деструкцию,а СВЧ применили.Принципиально это не слишком отличается.Дальнейшее течение гладкое,2 дня всего и подержали-то…Судя по выписке-течение болезни врачей не настораживает,рекомендации банальные,в основном-уход и наблюдение.
1 ,2 и 3 п.п.-это вообще к дисплазии(слово пропущено в выписке) тазобедр.суставов относится,м.б. и остальные,не знаю установок этой клиники,может и к обоим диагнозам.
Т.е. в клинике отнеслись как к ничем не угрожающему, амбулаторному случаю.Сфера периодического(не частого!) наблюдения хирурга поликлиники.
Причины для истерики не наблюдаю.И поездка в Германию-только при большом личном желании родителей и за их собственный счёт.
Тут подмена понятий произошла-слово "быстрорастущая",всегда пугающее, откуда-то вдруг появилось.На подлог похоже…
Думаю,сами поездки в М-ву,не понятно зачем, родителям в копеечку влетят.Не увидел ничего такого,что не могли бы сделать в Кстове,не говоря уже о НН.
Кто по-немецки шарит?Переведите пжст,немецкую справку-счёт? Уж очень охота узнать,за что они такие деньги берут,что предлагают?

Предварительная смета

Пожалуйста, обратите внимание, что речь идёт о предварительной оценке осмотра и лечения в нашей клинике хирургии детского возраста. При изменениях или осложениях в лечении эта сумма подлежит пересчёту.

Позиция Предполагаемая сумма
Общее обслуживание в стационаре 2500,00
Желаемое больным лечение: "Необязательное лечение в стационаре" 374,85
Желаемое больным лечение: "Необязательные медицинские услуги" 2000,00
Желаемое больным лечение: "Прочие услуги" 0,00
Надбавка на накладные расходы Университетской клиники Шлезвиг-Гольштейна 974,97
Предполагаемый итог 5849,82

Спасибо.
Тут я с немцами согласен.
Совершенно необязательные расходы! ))

ТОись с учетом,всего выше сказанного,вкл.немцев….все это,лишь инициатива родителей и жизненной необходимости нет…
все это можно сделать и здесь(што много дешевле),а в Германию с"ездить, за "поправить нервишки"
развод!!…я правильно понял?
)

Вот-вот. И я об этом..

Мед. туризм !!!1
Может быть тоже пустить кружку на лечение застарелого геммороя???7

Ну да. Вот пример еще нашумевший.. Госпожа Колосова таки уедет в Германию, поссорившись с РДКБ, лечить ребенка от муковисцидоза, хотя все возможные комиссии уже подтвердили, что коллектив московской больницы не только правильно лечил ребенка, но и спас его от мучительной смерти. Ну, конечно же, у нас только могут загубить, как же, как же..
Трудно судить обо всем этом, но, действительно, есть ощущение, что такие обращения попахивают иной раз разводом на деньги.. И есть люди, которые, скандаля и унижая медперсонал, делают все, чтобы уехать за границу за чей-нибудь счет.. Печально это все..

Хотела бы ответить на все ваши вопросы.
Во-первых, у меня трое детей и младшая дочка в данный момент в довольно слабом состоянии.
Я указала наш блог, где стараюсь вести все новости о перечслен и о консультациях.
http://gayka1975.livejournal.com это блог.
Я физически не успеваю ответить на все вопросы по всем форумам и не надо меня за это гнобить. Я указала телефоны и мыло, думаю не трудно было бы меня найти по моим контактам.
По поводу диагноза. Дописка БЫСТРОРАСТУЩАЯ произведена зав отделением после консультации с микрохирургом. Поэтому нас в срочном порядке госпитализировали по квоте!!! иначе ни как. В данный момент тревогу мы забили потому что 2 курса свч и 2 курса лошадиной дозы преднизолона не дали результатов. После окончания приема сработал эффект отмены и опухоль опять растет. Если ее не совсем видно на фото это горяздо хуже чем вам abc959 так кажется. Опухоль растет внутрь, закрыв полностью слуховой проход, сдавливая артерию, расползаясь по ветви тройничного нерва, вызывая парэз и давит на кости черепа. В данный момент опухоль внешне 6 на 6 см, внутрь 5.
По счету из Любека. Счет проставляется на сумму ПРИБЛИЗИТЕЛЬНОГО обследования и 1 курса лечения. Они ребенка в глаза живьем не видели только снимки, документы и фото. Как они могут написать в счете что именно будет проводится. Клиника государственная и неиспользованные средства возвращаются. Или переносятся на 2ой курс лечения если возможно сэкономить. Я подписала соглашение с организацией волонтеров Шанс о передаче неиспользованных средств на лечение другим детям. Для многих людей кажется что Россия это оплот медицины и все тут лечат бесплатно. и что опухоль нужно лечить за рубежом только когда она будет огромной. Вы хотите что бы мы до такого состояния дотянули http://www.donor.org.ua/index.php?module=help&act=show&c=1&id=488 это может очень быстро развиться а потом что я делать буду?????
http://www.donor.org.ua/index.php?module=arpages&act=show&c=1&id=411 а вот совсем бесплатные счета из Питерской Академии.
А вот описание условий в Филатовской, пишет мама Стасика
«…..Ждём операцию, опухоль растёт… Не дают места в операционной, в реанимации тоже мест нет.Достала всех, лечащего врача, зав.отделением , оперирующего врача, но они говорят, что от них ничего не зависит, тормозит процесс зав.отделением кардиохирургии.( КОНЕЧНО ПОЛНЕЙШЕЕ БЕЗОБРАЗИЕ, ЧТО В ОТДЕЛЕНИИ ДЕТСКОЙ МИКРОХИРУРГИИ ОДНОЙ ИЗ ЛУЧШИХ БОЛЬНИЦ РОССИИ НЕТ НОРМАЛЬНОЙ СОБСТВЕННОЙ ОПЕРАЦИОННОЙ И РЕАНИМАЦИИ)Операцию делают в одном корпусе, а в реанимацию везут ребёнка в другой корпус через улицу на железной каталке прыгая через бордюры и лужи и качая вручную кислород…»
http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=userMain#st.cmd=altGroupMain&st.groupId=cooqtfdtgsjkwhgfkli0riqpzjeolnjgephgr&st._aid=NavMenu_User_AltGroups_OpenGroup

Моя дочь кроме меня никому не нужна, и я буду бороться и искать методы более безопасные и действенные. В Германии более квалифицированные врачи, совершенное оборудование и новейшие методики, которые до России, наверное, дойдут нескоро. На своём печальном опыте убеждаюсь, что эмболизация, свч, криодеструкция , гормонотерапия и прочее, предлагаемое в России лечение неэффективно в отношении таких крупных каверозных гемангиом, питающихся от наружной сонной артерии как у Танюши. Возможно , что пропранолол и есть та панацея , которая сможет помочь победить эту коварную болезнь.Дай Бог.По крайней мере в Германии данный препарат сертифицирован и может на законном основании применяться для лечения сосудистых образований. А у нас ещё нет.Не хочется, чтобы наши дети стали подопытными кроликами для некоторых " профессоров", которые пытаются лечить пропранололом детей с гемангиомами не отвечая за последствия, удовлетворяя тем самым свои непомерные амбиции…
А вот хороший пример лечения в России http://manunin-guse.livejournal.com/tag....8%D0%B9

Уважаемая Татьяна!
Трогательные(особенно для несвязанных с детской медициной людей) ваши описания жизнедеятельности и физиологических отправлений вашей дочери нисколько,увы,не проясняют картину.По прежнему-всё базируется на ваших словах и ваших описаниях и пересказах чьих-то слов…Немного зная нашу детскую медицину "изнутри",я очень сомневаюсь,что кто-то рискнёт взваливать всю ответственность на свою шею-не оставив многочисленных справок,выписок,консультаций,консилиумов и т.д.Ничего этого я не вижу.Медицина на таких данных не базируется…Ни одной справки от хирургов,онкологов, неврологов, стоматологов подтверждающей ваши горестные жалобы и страхи Вами не представлено.Фото других детей ничего не проясняют.Я мог бы представить 100000 фото детей,у которых всё прошло само к 1 году.,ну или 100 детей,которых наблюдал лично.
Счёт для украинки Вики-включает сложнейшую операцию,даже две,и на 21 день-аренду палаты Люкс(около 20% суммы),поэтому тоже ни о чём не говорит,для иностранки-мсм-весьма умеренно.Немцы выставили бы раз в 20 больше.
И вам же никто не предлагает операцию,по прежнему речь об экстренных мерах идёт только в ваших речах.Может,оно и не так,и я ничего не понимаю.Но пока серьёзных аргументов вы не представили.Извините…
Про Пропранолол совсем не понял.Сейчас мне некогда,но вскользь просмотренная инструкция не прояснила,зачем этот препарат?

Хочу Вам рассказать простую истину - кто хочет помочь ищет возможность, а кто не хочет ищет причину отказать.

Знаете…Пожалуй,не Вам мне это говорить,и не мне это от Вас выслушивать…
Не хотел бы выпячивать своих персональных заслуг,посчитал возможным ответить на ваш последний пассаж от имени всех детских и "взрослых"врачей,хирургов и др….
Это ВАШИХ детей МЫ лечим,и вас тоже.Скорее всего и вас,Татьяна, тоже лечили,и м.б. и спасли от чего-нибудь и помогли в чём-то…
Наша работа,так бессовестно мало оплачиваемая-это и есть наша РЕАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ!И вашему ребёнку,и любому другому,и вообще любому человеку-по мере сил и разумения!
И при этом Вы ещё и хотите,чтобы мы все-от небогатых достатков наших-скинулись для вашего каприза для ненужной поездки в чужую страну?Для обогащения иностранной медицины?
И ещё что-то типа неудовольствия пытаетесь изобразить…

Учитывая отсутствие от вас ответов по существу,смею предположить, что их и нет у вас.И,стало быть,всю вашу кампанию по сбору денег следует считать недобросовестной,мягко говоря…
Ну,да бог вам судья.Лишь бы хуже ребёнку от вашего туризма не стало…А то ещё куда-нибудь в Таиланд или на Филиппины к хилерам съездить вдруг решите. ;))
Денег,конечно,вам не пошлю и другим не посоветую.

вот собственно эту резюму и хотелось услышать…сенкс

Мизерная зарплата….детей спасаете….меня спасли…вот где насмешили. Не буду вдаваться в палемику, скажу одно. Российским, а уж темболее советским врачам я уже не верю! И ставить опыты на своем ребенке не дам. Хватит меня и моих старших детей. Вступать с вами в дискуссии по медицине я не собираюсь, я и так уже слишком много знаю о лечении капиллярных ангиодисплазий. И я не опираюсь только на свою мнительность по поводу заболевания моей дочки. У меня достаточно оснований что бы решать где и как лечить своего ребенка. Я не взваливаю весь груз оплаты лечения на чужижих людей. Все что возможно сделать что бы собрать эту сумму, я делаю. И пришла я сюда попросить помощи и поддержки, духовной, моральной , матеральной и конечно же информативной. Если вы замечательный врач - я рада что Господь держит ваш руки. Я надеялась на советы умных людей а не на базар, с переходом на личность. Дискуссию с вами закончила.

о пропранололе: (очень странно, вы такой знающий а о нем не слышали)

Статья в Aerzte Zeitung Точка de (перевод через Гугл)
Дайте ребенку пропранолол - и, вероятно, исчезнет Гемангиома

Бета-блокатор пропранолол является удобным, простым и эффективным методом лечения у детей с детским гемангиомы. Это было подтверждено при изучении младенцев и маленьких детей.

От четырех до десяти процентов новорожденных имеют гемангиомы. Для более чем 50 процентов от шейки гемангиомы головы и локализованы. Бета-блокаторы в сложных инфантильной гемангиомы (IH) является перспективным вариантом.

Данные в общей сложности 25 детей в возрасте в среднем меньше чем за четыре месяца оценка доктор Лиза Вейбел из Университетской больницы Цюриха и их коллеги (EUR J пед онлайн). Все дети были сложные пролиферирующих IH. Они смешивают с 2 мг / кг / сут пропранолола - разделен на три части - лечение, в настоящее время начался первый день мг до 1. Поверхность и цвета были измерены, в определенных формах, толщина гемангиомы. В первые три дня жизненно важных признаков, как частота сердечных сокращений, артериальное давление и насыщение кислородом были определены. 14 детей завершили исследование.

В среднем продолжительность лечения из одиннадцати месяцев, рост IH быстро остановили у всех детей. Поверхности, цвет и толщина гемангиомы постоянно уменьшалась. В публикации он продемонстрировал впечатляюще с помощью серии из шести фотографий из восьми пациентов.

В основном, терапия хорошо переносится. В начале ночной брадикардии было четверо детей, который был самоограничения и не требует вмешательства. Другие жизненно важные признаки не были затронуты. Швейцарские врачи рекомендуют, поэтому, пропранолол в качестве первой линии лечения пациентов с детским гемангиомы.

оригинал статьи здесь http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/haut...

А как Вы вышли на Любек? Почему не у нас, в детской клинике Святого Иосифа в Университете Рура (Бохум), рядом с Эссеном?

А почему у вас,в Бохуме,а не в Областной детской больнице г.Н.Новгород?
Промышляете заманиванием пациентов из России?

Это по ходу в НОДКБ кто-то направляет пациентов в Любек. Как пациент НОДКБ может найти клинику в Любеке? Вот мой вопрос. И чем она лучше аналогичной нашей, в Бохуме? Или в Грайфсвальде?

Я рассылала по многим клиникам, в основном по тем где лечились знакомые детки. Про клинику СВ Иосифа услышала недавно, тоже много хороших отзывов. С Любека Мартин Кайзер первый ответил, С ним Григорий Левитин и Светлана Бачук из фонда VBF связывались. Напишите мне на gayka1975@gmail.com или в скайп gayka197509 Там поговорим подробнее.